Consigli quotidiani per un bambino con crisi epilettiche a insorgenza focale

Il vostro bambino può andare in gita, fare sport o viaggiare se soffre di crisi epilettiche a insorgenza focale? Scoprite come pianificare le attività di vostro figlio in modo che possa partecipare al divertimento in tutta sicurezza.

L'aspetto dipende dal punto del cervello in cui si verifica. Il bambino può avere sintomi come contrazioni o formicolii alla mano, un senso di paura o la sensazione che il tempo rallenti.

Le crisi ad insorgenza focale tendono ad essere molto brevi.

Man mano che si capisce cosa aspettarsi dalle crisi a insorgenza focale del bambino, si può iniziare a pensare a lungo termine. Mio figlio può andare in gita? Fare sport? Viaggiare? La risposta a queste domande è sì, sì e sì.

Potrebbero esserci dei limiti, ma è importante che vostro figlio faccia le stesse cose di tutti gli altri bambini. E questo di solito è possibile con un po' di pianificazione in più.

Creare un piano d'azione

Se il bambino ha crisi epilettiche a insorgenza focale, chiunque si occupi di lui deve saperlo:

• Come si presentano le crisi epilettiche del bambino

• Cosa fare durante una crisi

• Cos'è un'emergenza e come gestirla

• Quando e come contattarvi

È qui che entra in gioco un piano d'azione. È come una lista di controllo che voi e il vostro bambino create con l'aiuto del vostro medico. Stampatene una serie di copie e esaminatele con gli insegnanti, i familiari, le baby sitter, i genitori degli amici, gli autisti degli autobus, gli allenatori e chiunque altro sia responsabile di vostro figlio.

Rendere sicura la casa

Pensate a come si comporta vostro figlio durante una crisi ad insorgenza focale e a cosa potete fare per rendere più sicura la vostra casa. Si consiglia di:

• Aggiungere corrimano alle scale.

• Disporre di tappeti morbidi per attutire le cadute.

• Rimuovere i tappeti, perché potrebbero scivolare o far inciampare.

• Mantenete la casa ordinata e pulita, in modo da ridurre il rischio di inciampare.

• Imbottite i mobili, i banconi o le pareti che presentano spigoli vivi.

• Mettete dei cancelletti di sicurezza vicino alle scale.

• Rimuovere i tavoli di vetro.

• Utilizzare protezioni per bloccare oggetti caldi come caminetti o stufe.

Sicurezza del bagno

È meglio che il bambino non faccia il bagno e si faccia la doccia, perché una crisi che avviene in acqua può portare all'annegamento.

Se il bambino tende a cadere durante le crisi, il seggiolino e le barre per la doccia possono essere di grande aiuto. Se il bambino fa il bagno, qualcuno deve essere sempre presente in bagno.

Quando il bambino cresce, la privacy diventa un problema. In questo caso dovrete essere creativi, ad esempio utilizzando un baby monitor o chiedendo al bambino di cantare sotto la doccia. Assicuratevi che il bambino sappia che non deve mai chiudere a chiave la porta del bagno. Potreste invece mettere un cartello "In uso".

Considerare un orologio intelligente

L'FDA ha approvato un orologio intelligente in grado di rilevare quando il bambino sta avendo una crisi epilettica e di avvisare l'utente e aiutarlo a localizzarlo. Quando rileva una crisi epilettica, Embrace invia un messaggio di testo e un messaggio telefonico agli assistenti. La funzione di localizzazione GPS indica la posizione del paziente. L'orologio memorizza i dati per aiutare i medici a comprendere eventuali modelli di crisi.

Ottenere un braccialetto di allarme medico

Si tratta di un semplice braccialetto che informa le persone che il bambino soffre di crisi epilettiche. È una cosa che i primi soccorritori, come i paramedici e i paramedici, devono tenere d'occhio. È particolarmente importante quando il bambino cresce e passa più tempo lontano da voi.

Fare sport

Lo sport e gli hobby sono importanti per vostro figlio. Aiutano a evitare la depressione, a rafforzare l'autostima e a creare amicizie.

Più le crisi epilettiche sono controllate, più il bambino può fare. Se non siete sicuri che un'attività sia sicura, consultate il medico.

Molti bambini hanno pochi limiti. Dal baseball alla ginnastica, dalla pallacanestro al bowling e all'equitazione, potete incoraggiare vostro figlio a provare ogni tipo di attività. Anche gli sport di contatto, come l'hockey e il calcio, sono in genere praticabili.

Il nuoto va bene, ma il bambino non può nuotare da solo. Deve essere presente qualcuno che sappia cosa fare in caso di convulsioni in acqua. Indossare un giubbotto di salvataggio, anche per un nuotatore forte, è un'idea intelligente.

Il bambino dovrà evitare attività come le immersioni subacquee, il paracadutismo e l'arrampicata su roccia senza imbracatura. In attività come queste, il bambino non può permettersi di perdere l'attenzione, nemmeno per un momento.

Gite, campi e viaggi

Anche vostro figlio può svolgere tutte queste attività. Ecco alcune cose da tenere a mente:

• Fornite agli adulti che partecipano alla gita un piano d'azione.

• Se si viaggia da un fuso orario all'altro, informarsi con il medico su come adattare l'orario delle medicine del bambino.

• Informatevi sui servizi di emergenza nella zona che state visitando.

• Assicuratevi che vostro figlio abbia un braccialetto di allerta medica.

• Mettete in valigia una quantità sufficiente di medicinali, anche di scorta, e assicuratevi che siano conservati nel modo giusto.

Come aiutare a prevenire le crisi epilettiche

Per ridurre le probabilità di crisi epilettiche, assicuratevi che il vostro bambino:

• Eviti droghe illecite e alcol

• Dorme a sufficienza

• Fa molto esercizio fisico

• Si mantiene al passo con le visite mediche

• Assume i farmaci in tempo e come indicato

Posso lasciare mio figlio da solo?

Quando il bambino cresce e vuole più privacy e indipendenza, questa è una domanda difficile a cui rispondere. Lavorate con il vostro bambino e con il medico per capire cosa è sicuro.

Se decidete che può funzionare, potreste voler mettere in atto alcune misure di salvaguardia. Potete assicurarvi che amici e vicini abbiano una copia della vostra chiave. Potreste usare una cassetta di sicurezza, in cui la chiave viene inserita in una serratura della porta. Solo chi ha il codice può estrarre la chiave.

Potreste anche informarvi sugli allarmi e sulle linee telefoniche per l'assistenza personale. Alcuni sono in grado di rilevare le cadute in casa e di inviare i soccorsi.

Recentemente, la FDA ha approvato un orologio che rileva le crisi tonico-cloniche e invia avvisi agli assistenti. Tenete d'occhio nuove tecnologie come questa che un giorno potrebbero rilevare anche le crisi focali.

Cosa fare durante una crisi epilettica a insorgenza focale del bambino

Quando vostro figlio ha una crisi epilettica a insorgenza focale, il vostro ruolo si riduce a tre cose fondamentali: mantenere la calma, offrire conforto e tenerlo al sicuro. Se iniziate da qui e tenete a mente alcune importanti regole da seguire e da non seguire, sarete a posto. Con un po' di tempo e di pratica, diventerà una seconda natura.

Cose da fare

Quando il bambino inizia una crisi epilettica a insorgenza focale, seguite questi consigli:

• Mantenere la calma. All'inizio può essere difficile, ma poi diventa più facile man mano che si impara a capire cosa ci si deve aspettare. Mantenere la calma vi permette di pensare con chiarezza e scoprirete che il vostro atteggiamento si diffonde. Il bambino e chiunque altro si trovi nei paraggi prenderanno spunto da voi. Quindi parlate con dolcezza e rassicuratelo.

• Fate compagnia al bambino. Le crisi epilettiche possono spaventare, quindi è importante essere presenti. Aiuterete anche a prevenire le lesioni durante una crisi e a dargli conforto dopo. Inoltre, potrete vedere come si è svolta la crisi e condividere questi dettagli con il medico del bambino.

• Tenete il bambino al sicuro. Togliete di mezzo qualsiasi pericolo, come oggetti caldi, mobili con spigoli vivi e tutto ciò in cui il bambino potrebbe inciampare. Se il bambino si aggira, potreste dover fare da barriera mobile per allontanarlo dalle scale, dal traffico o da qualsiasi altro pericolo.

• Cercate di mettere il bambino a proprio agio. Se possibile, guidatelo verso un posto sicuro dove sedersi, ma non forzatelo. Se porta gli occhiali, toglieteli se potete. Se il bambino è a terra, cercate di metterlo su un fianco con la bocca rivolta verso il basso. Questo facilita la respirazione ed evita che si soffochi con la saliva.

• Cronometrare. La durata delle crisi e il tempo necessario al bambino per tornare alla normalità sono informazioni utili per il medico. Inoltre, una crisi che si protrae per oltre 5 minuti è un'emergenza. Se il medico vi ha dato un farmaco di soccorso per questi casi, dovrete usarlo e chiamare il 911.

• Aiutate il bambino a riprendersi. Dopo una crisi epilettica, l'ultima cosa che un bambino vuole è una folla di facce ansiose che lo guardano. Quando la situazione è sotto controllo, chiedete con calma alle persone di fare spazio. Poi, fate sapere a vostro figlio cosa è successo. Siate semplici. Dite loro dove si trovano, che siete lì e che sono al sicuro.

• Tenete un registro. Quando il bambino inizia ad avere crisi epilettiche, scrivete tutto quello che potete su di esse. Se siete in grado di farlo, anche un video può aiutare il medico. Annotate cose come l'ora del giorno, la durata dell'attacco e cosa è successo prima, durante e dopo. Cercate di essere specifici sui sintomi. Forse notate che il bambino gira la testa di lato. Se notate contrazioni o scatti, annotate da quale parte del corpo sono avvenuti.

Cose da evitare

Ecco alcune cose da non fare:

• Non mettete nulla in bocca al vostro bambino. Il cibo, l'acqua e le medicine sono tutti rischi di soffocamento. Aspettate che il bambino si riprenda completamente prima di offrirgli qualcosa.

• Non gridate e non fate movimenti rapidi. Può sembrare minaccioso o allarmante. La strada da seguire è quella della lentezza, della calma e della costanza.

• Non trattenete o cercate di spostare il bambino. Se il bambino si aggira, cercate di rendere l'area il più sicura possibile. Spostatelo solo se è in pericolo dove si trova, ad esempio vicino alle scale o nell'acqua.

Queste ultime due regole sono particolarmente importanti per i bambini che hanno crisi di sensibilizzazione con insorgenza focale, un tempo chiamate crisi parziali complesse. Durante una di esse, il bambino potrebbe non sapere cosa sta facendo o cosa sta succedendo intorno a lui. Per questo motivo, non sapete come risponderà se gli parlate o cercate di toccarlo.

Se avete bisogno di toccare il bambino per qualsiasi motivo, avvicinatevi delicatamente da un lato e parlategli prima con dolcezza. Dovete fare del vostro meglio per assicurarvi che non si sentano minacciati o allarmati.

Sicurezza in acqua

Se il bambino ha una crisi in acqua, sostenetelo e tenetegli la testa fuori dalla superficie. Cercate di farlo uscire dall'acqua il prima possibile. Anche se il bambino sembra stare bene dopo, è bene che un medico controlli la situazione.

Quando chiamare il 911

Ci sono casi in cui è necessario richiedere subito un aiuto medico d'emergenza. Chiamare il 911 se il bambino:

• Ha una crisi epilettica che dura più di 5 minuti.

• Mai avuto un attacco epilettico prima d'ora

• Non si riprende dopo una crisi epilettica

• Ha difficoltà a respirare o sembra soffocare

• Ha diverse crisi epilettiche di seguito e non riesce a riprendersi tra di esse

• Si fa male

• Non migliora grazie a un trattamento di soccorso (farmaco usato in caso di emergenza)