Questa studentessa affermata aveva paura di dire agli altri che ha l'epilessia, ma ora incoraggia i ragazzi affetti da questa patologia a farlo sapere agli altri.
Ho avuto il mio primo vero attacco epilettico quando avevo 5 anni. Mia madre dice che avevo gli occhi spalancati e lo sguardo fisso in lontananza. Era terrorizzata.
Quella che ho avuto si chiama crisi "petit mal" o crisi di "assenza". Si chiama così perché c'è un'interruzione dell'attività cosciente per un paio di secondi. È diverso da una crisi "grand mal", quando le persone hanno le convulsioni. Questo è ciò che la maggior parte delle persone pensa quando pensa all'epilessia. Una crisi petit mal può sembrare poco, ma è comunque pericolosa perché in quei pochi secondi si può annegare o avere qualche altro tipo di incidente.
Una volta che il medico mi ha diagnosticato la prima crisi, abbiamo imparato a conoscere la malattia e a gestirla. Per esempio, assumo quotidianamente farmaci antiepilettici che tengono sotto controllo le crisi. Ma a volte le ho ancora, ad esempio quando sono disidratata o stressata, o quando il livello dei miei farmaci si abbassa troppo. Posso capire quando sto per avere una crisi perché comincio ad avere le vertigini, mi fa male la testa o ho la nausea. Se ciò accade, dico a un adulto che sto per avere una crisi. In seguito, mi faccio visitare dal mio pediatra e dal mio neurologo per assicurarmi che sia tutto a posto.
Affrontare l'epilessia a scuola
Ma la mia epilessia non mi ha impedito di fare le cose. Ora frequento l'undicesima classe in una scuola pubblica. La maggior parte dei ragazzi della mia scuola non sa nemmeno che ho l'epilessia: mi vesto normalmente e mi comporto normalmente. Sono uno studente modello del mio liceo; ho una media di 3,48 punti. Ho giocato a calcio per cinque anni e ho giocato a bowling in una squadra per tre anni. Sono una scout e faccio volontariato per la Croce Rossa e per un programma di prevenzione dell'abuso di droga. Dopo il diploma, voglio andare all'università per diventare investigatore forense o avvocato.
Non credo che l'epilessia debba impedirmi di fare ciò che voglio nella mia vita. Un tempo avevo paura di parlare alla gente della mia epilessia, ma dopo aver avuto un attacco a scuola alle medie, ho capito che le persone dovevano sapere, che dovevo condividere con loro i consigli per la sicurezza.
Quindi, se ci sono altri ragazzi che hanno l'epilessia, ecco cosa voglio che sappiano: "Non preoccuparti di quello che gli altri possono dire di te" e "Non sei l'unico ad avere l'epilessia". A volte scrivo anche lettere a ragazzi che hanno scritto alla Fondazione per l'epilessia in cerca di consigli su come affrontarla. Voglio che sappiano che nella mia vita posso avere l'epilessia, ma l'epilessia non ha me.