Temperature estreme, febbre e luci lampeggianti sono solo alcuni dei fattori che possono scatenare le crisi nei bambini con la sindrome di Dravet. Un'attenta pianificazione può aiutare a ridurre il numero di crisi epilettiche del bambino.
I bambini con la sindrome di Dravet spesso hanno crisi epilettiche in risposta a un fattore scatenante, come il calore o le luci lampeggianti. Imparate a conoscere i fattori scatenanti di vostro figlio. Tenete un diario in cui annotate cosa stavano facendo poco prima di ogni crisi. Con il tempo, inizierete a vedere degli schemi. Una volta scoperti i fattori scatenanti delle crisi, potete aiutarlo a evitarli.
Mantenere la calma
Il calore è uno dei maggiori fattori scatenanti delle crisi nei bambini con sindrome di Dravet. Non fate al bambino bagni o docce calde. Mantenete l'acqua fresca.
Nelle giornate calde, se possibile, tenete il bambino in casa con l'aria condizionata. Se deve stare all'aperto, indossa indumenti protettivi per il sole e un giubbotto refrigerante per mantenere bassa la temperatura corporea. Date loro molta acqua per evitare la disidratazione. Assicuratevi che rimangano all'ombra, dove è più fresco. E mettete degli oscuranti sui finestrini dell'auto per tenere lontano il sole caldo.
Evitare gli estremi di temperatura
Cercate di evitare rapidi sbalzi di temperatura. Un rapido passaggio al caldo o al freddo può scatenare crisi epilettiche. Muovetevi lentamente e gradualmente quando portate il bambino fuori al freddo o al caldo.
Manteneteli in salute
La febbre può scatenare un attacco epilettico. Tenete il più possibile il bambino lontano dalle persone malate. Potrebbe essere necessario tenerlo a casa da scuola quando le malattie circolano, come ad esempio nei mesi invernali.
Abbattere la febbre
Se il bambino si ammala e ha la febbre, è bene trattarlo con farmaci da banco come l'ibuprofene o l'acetaminofene. Per abbassare la febbre, si può anche immergere il bambino in un bagno fresco o asciugarlo con un panno freddo e bagnato.
Osservare la luce
Le luci intermittenti, tremolanti o luminose sono un fattore scatenante comune delle crisi nei bambini con sindrome di Dravet. Occhiali da sole e cappello proteggono gli occhi del bambino dal sole quando si trova all'aperto o in un luogo molto illuminato.
Evitate tutto ciò che potrebbe avere luci stroboscopiche, come film e videogiochi, e luoghi come case stregate o spettacoli con luci lampeggianti.
Scegliete capi d'abbigliamento a tinta unita
Le righe e i motivi a quadretti possono essere un problema per i bambini con la sindrome di Dravet. Vestite il vostro bambino in tinta unita. Evitate di avere questi motivi in casa su tappeti, tende o decorazioni.
Gestire lo stress
Un bambino stressato o sovraeccitato ha maggiori probabilità di avere un attacco. Insegnate al bambino le tecniche di mindfulness, come la respirazione profonda o la meditazione, per calmarlo quando si arrabbia. Provate alcune applicazioni adatte ai bambini che possono guidarli nella pratica della meditazione.
Le feste di compleanno o di compleanno possono essere eccessive per i bambini affetti da questa patologia. A seconda di come reagisce il vostro bambino, potreste decidere di tenerlo lontano dalle feste o di limitare il tempo che vi trascorre.
Quando andate alle feste, portate con voi i farmaci e altri strumenti per gestire un'eventuale crisi epilettica.
Prepararsi ai vaccini
A volte i bambini hanno la febbre subito dopo la vaccinazione, il che può causare una crisi epilettica. Ma questo non è un motivo per saltare i vaccini raccomandati per il vostro bambino. Essi proteggono da pericolose malattie infantili che sono molto più gravi delle crisi epilettiche che potrebbero scatenare.
Chiedete al vostro pediatra se potete somministrare al bambino un farmaco per ridurre la febbre prima del vaccino e per le 24 ore successive, per prevenire la febbre. Tenete d'occhio il bambino ogni volta che viene vaccinato.
Trovare il giusto equilibrio
Se da un lato volete aiutare vostro figlio a evitare le crisi epilettiche, dall'altro non volete impedirgli di vivere tutte le esperienze divertenti dell'infanzia. Collaborate con il medico del vostro bambino per trovare il giusto equilibrio. Potreste ancora essere in grado di uscire e fare delle cose, purché vi prepariate a una possibile crisi epilettica e sappiate come gestirla se si verifica.
