Se vostro figlio è affetto da epilessia, la vostra lista di cose da fare è diversa da quella di un genitore di un bambino che non ne soffre. Questi consigli possono aiutare a rendere le cose un po' più semplici.
Questi consigli possono aiutare a rendere la vita quotidiana un po' più semplice.
Gestire le emozioni
È naturale che un bambino con una malattia cronica o diverso dagli altri si senta risentito. I bambini con una malattia come l'epilessia possono avere problemi emotivi, come bassa autostima o depressione. Questo può derivare dall'interno (rabbia, imbarazzo, frustrazione) o dall'esterno (prese in giro).
Potete aiutare vostro figlio a gestire questi sentimenti.
Assicuratevi che vostro figlio capisca il più possibile della malattia. Ci sono molte risorse online disponibili appositamente per i bambini.
Cercate di convincerli ad essere positivi riguardo alla loro malattia e a concentrarsi sulle cose che possono fare. L'epilessia può comportare delle limitazioni per il bambino. Tuttavia, dovrebbe essere in grado di partecipare alla maggior parte delle attività. Allo stesso tempo, assicuratevi di aiutarli a imparare come minimizzare i rischi.
Potete anche aiutare il resto della famiglia ad adattarsi:
Assicuratevi che gli altri figli comprendano la malattia del fratello. Se si sentono trascurati, cercate di passare più tempo con loro.
Se lo ritenete necessario, rivolgetevi a un consulente familiare. Può aiutare tutti a capire come gestire insieme gli effetti della malattia.
Mostrate a tutti cosa fare se il bambino ha una crisi epilettica. In questo modo, non avranno paura quando si verificherà una crisi.
I bambini e la medicina per l'epilessia
Se vostro figlio sta assumendo farmaci per l'epilessia, collaborate con il medico per assicurarvi che li stia assumendo correttamente. Dovrete:
-
Conoscere lo schema dei farmaci (quante volte al giorno assumerli, se devono essere assunti con il cibo, ecc.)
-
Imparare cosa fare se il bambino dimentica di prendere una dose.
-
Sapere se i farmaci richiedono esami del sangue.
-
Essere consapevoli degli effetti collaterali e sapere cosa fare al riguardo.
-
Chiedere al medico cosa fare se il bambino è malato o ha la febbre (che può provocare crisi epilettiche).
-
Assicuratevi che la scuola di vostro figlio sappia che assume farmaci per l'epilessia. Se necessario, organizzate l'assunzione a scuola.
-
Portare sempre con sé un elenco dettagliato dei farmaci.
Gestire i comportamenti problematici nei bambini con epilessia
Ricordate che i bambini con epilessia devono essere trattati come tutti gli altri bambini, quando possibile. Così come i bambini con epilessia possono andare a scuola, praticare sport e uscire con gli amici, possono anche essere sgridati dai genitori quando escono dal seminato. Non si deve permettere che l'epilessia giustifichi i cattivi voti e non si deve permettere che giustifichi il cattivo comportamento.
Come vi dirà qualsiasi medico o libro sui genitori, i bambini hanno bisogno di disciplina. Trattare il proprio figlio come un invalido è un modo sicuro per far sì che si comporti come tale. Peggio ancora, potreste trasformarlo in un tiranno. I bambini sono intelligenti. Se il bambino vede che avete paura di farlo arrabbiare a causa della sua condizione, potrebbe approfittarne.
Se ci si accontenta di un bambino con epilessia, si può anche creare risentimento tra gli altri figli. Potrebbero già pensare che il bambino con epilessia riceva più attenzioni di loro. Se vedono il fratello farla franca con un comportamento inaccettabile, si arrabbieranno ancora di più.
Ricordate che un bambino viziato ed egocentrico non sarà popolare al parco giochi. Un'eccessiva indulgenza da parte vostra potrebbe compromettere le capacità sociali di vostro figlio.
Naturalmente, le decisioni sulla disciplina devono essere prese in base al caso specifico. Se le crisi epilettiche del bambino sono completamente incontrollate, potrebbe essere necessario modificare in qualche misura la disciplina abituale. Inoltre, alcuni bambini affetti da epilessia presentano anche problemi di sviluppo o di apprendimento che possono rendere più impegnativa la loro educazione.
Tenete presente che il cattivo comportamento di vostro figlio può essere legato agli effetti collaterali dei farmaci per l'epilessia. Alcuni farmaci potrebbero rendere il bambino iperattivo, esausto o smemorato.
Qualunque sia la ragione, non accontentatevi e accettate la situazione. Se le crisi di vostro figlio non sono controllate o se pensate che i farmaci stiano causando problemi, parlatene con il vostro medico. Permettere che i problemi persistano, vivendo nella paura di turbare il bambino e di provocare una crisi, non è salutare per nessuno. La mancanza di disciplina peggiora il comportamento e la disciplina stessa non peggiora l'epilessia.
Che altro posso fare?
Tenere d'occhio il bambino in prossimità dell'acqua, sia in casa che all'aperto.
A casa:
-
Teneteli d'occhio nella vasca da bagno.
-
Assicuratevi che la porta del bagno si apra verso l'esterno in modo da poterla aprire, in caso di caduta del bambino. Togliete i lucchetti dalla porta del bagno.
-
Controllate lo scarico della vasca da bagno per assicurarvi che funzioni correttamente.
-
Mantenere l'acqua della vasca a livelli bassi.
-
Mantenere bassa la temperatura dell'acqua per evitare scottature.
-
Installare un sedile per doccia o vasca con una cinghia di sicurezza.
-
Tenere tutti i dispositivi elettronici lontani dal lavandino o dalla vasca da bagno.
Fuori casa:
-
Non lasciarli nuotare da soli.
-
Assicuratevi che tutti gli adulti, compresi i bagnini e gli istruttori, sappiano che vostro figlio è affetto da epilessia.
-
Se ha una crisi epilettica mentre nuota, deve uscire dall'acqua il prima possibile.
-
Se qualcosa non va, chiamare subito il medico.
