Una madre condivide il suo lungo viaggio per far guarire suo figlio da un grave eczema. Scoprite come se l'è cavata lungo il percorso.
Prendersi cura di un bambino con dermatite atopica da moderata a grave
Di Cassie Larkin, raccontata a Stephanie Watson
Il trattamento di nostro figlio Kyan per la dermatite atopica (eczema) è stato lungo. Aveva circa 6 settimane quando ci siamo accorti per la prima volta che aveva delle eruzioni cutanee. Era maggio o giugno del 2013. Abbiamo pensato che fosse sensibile al caldo.
Kyan era un bambino piuttosto esigente. Abbiamo provato a cambiare formula, ma la sua pelle non migliorava. Tra i capricci e le eruzioni cutanee, lo abbiamo sottoposto a un test. È stato allora che gli è stato diagnosticato un eczema.
Io ho avuto l'eczema da bambino, ma ne sono uscito abbastanza rapidamente. All'età di 2 o 3 anni la mia pelle era guarita. Non è stato così per Kyan.
All'età di 2 anni, la sua pelle stava peggiorando. L'eczema era ovunque. Abbiamo provato ogni crema, ogni lozione, ogni unguento. Gli abbiamo messo un pigiama di cotone e dei guanti. Gli abbiamo spalmato un olio sulla testa per lenire il prurito del cuoio capelluto.
Il pediatra che si occupava della sua cura continuava a dirci: "È normale. Abbiamo molti bambini con l'eczema. Provate queste lozioni. Ma le lozioni non toccavano l'eczema e questo non andava via. Era costante.
Ci vuole un pezzetto di te
Il compito di un genitore è quello di prendersi cura dei propri figli e di cercare di farli stare meglio quando sono malati. Quando non riesci a farli stare meglio, ti toglie un pezzetto di te.
Vedere Kyan soffrire mi ha tolto un pezzo importante. La sua pelle era aperta e screpolata. Ha dovuto essere ricoverato in ospedale per un'infezione da stafilococco. Gli facevamo il bagno con la candeggina diluita, che gli bruciava così tanto la pelle che urlava e piangeva, ma era l'unico modo per fermare le infezioni.
La nostra routine quotidiana per l'eczema durava 2 ore. Al momento di andare a letto, facevamo il bagno a Kyan, poi gli applicavamo un unguento su tutto il corpo per contenere l'infiammazione e poi gli mettevamo una lozione per sigillare l'umidità. Infine, lo vestivamo con un pigiama bagnato per lenire la sua pelle e farlo dormire. La nostra routine mattutina era quasi altrettanto lunga.
Abbiamo provato una serie di farmaci, tra cui il metotrexato, un farmaco immunosoppressivo che in pratica mandava in tilt il sistema immunitario danneggiato di Kyan per cercare di ricostruirlo. Ogni due settimane dovevamo fare dei prelievi di sangue per vedere se il farmaco stava danneggiando i reni e il fegato. In pratica dovevamo tenerlo in una bolla per evitare che prendesse un'infezione.
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Implacabile
L'eczema stava colpendo ogni aspetto della vita di Kyans. Le sue mani erano così infiammate e screpolate che non riusciva a tenere la matita o a piegare le dita per scrivere a scuola. Il prurito e il disagio erano tali che non riusciva a prestare attenzione in classe. Gli insegnanti pensavano che potesse essere affetto da autismo o ADHD perché non riusciva a concentrarsi, ma non riusciva a concentrarsi perché era così a disagio.
Kyan ha sofferto non solo fisicamente, ma anche emotivamente. I bambini lo prendevano in giro. Non capivano perché portasse i guanti a scuola. Non capivano perché il suo viso fosse così macchiato. I suoi insegnanti notavano le cellule morte della pelle sulla testa e il modo in cui si grattava il cuoio capelluto e continuavano a segnalargli la presenza di pidocchi, peggiorando ulteriormente le prese in giro. Molte volte tornava a casa da scuola piangendo.
L'eczema era implacabile. Non si fermava e non migliorava. Sapevo di dover difendere mio figlio. Quello che avevamo provato fino a quel momento non funzionava.
Siamo stati indirizzati alla dermatologa pediatrica Sheilagh Maguiness, MD, presso l'M Health Fairview di Minneapolis. Sono crollata nell'ufficio della dottoressa Maguiness. Ho detto: "Non ce la faccio più".
Nuova speranza
Quando il dupilumab (Dupixent) è stato immesso sul mercato per la prima volta, ricordo che il dottor Maguiness disse: "Dobbiamo far assumere questo farmaco a Kyan".
Il problema è che il dupilumab è costoso, circa 3.000 dollari a iniezione. Abbiamo lottato per 2 anni con la nostra assicurazione, che non avrebbe coperto il costo perché il farmaco non era ancora approvato per la fascia di età di Kyan. Poi, nel 2020, finalmente il dupilumab è stato approvato e siamo riusciti a farlo pagare alla nostra assicurazione.
Il farmaco è stato molto utile per Kyan. Abbiamo visto i risultati nel giro di 3 settimane. Non c'erano più piaghe aperte. Abbiamo smesso di fare i bagni di candeggina e le creme steroidee. Nel giro di pochi mesi, la sua pelle era pulita.
Oggi, a Kyan facciamo solo un'iniezione ogni 2 settimane. E applichiamo la lozione una volta al giorno, la sera.
Non ci eravamo resi conto di quanto la dermatite atopica avesse consumato le nostre vite, perché era la nostra normalità. Trovare sollievo per Kyan è stato enorme. È stato scioccante vedere quanta libertà abbiamo e quanto si senta meglio.
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Kyan ha fatto così tanti progressi, sia dal punto di vista emotivo che educativo, che è quasi irreale. Ora è in seconda elementare. Sta eccellendo a scuola. Sta creando nuove amicizie. Non deve indossare guanti o evitare di toccare certe cose. Ora è come tutti gli altri. E ha una sicurezza che prima non aveva.
Vedere quanto Kyan sia sbocciato e fiorito come studente e come persona è stato impressionante. Finalmente sono riuscita a togliere il dolore. Sono stata finalmente in grado di farlo stare bene. Questo è tutto ciò che si desidera per i propri figli, farli sentire meglio.
La nostra speranza è che Kyan superi le allergie e la dermatite atopica a un certo punto della sua vita. Le probabilità non sono altissime, ma incrociamo le dita. Per ora, vogliamo solo dare ad altre famiglie un po' di speranza e aiutarle a vedere che c'è una luce alla fine del tunnel e che non sono sole nel viaggio per arrivarci".
